Alopecia totalis is een zeldzame vorm van haaruitval waarbij je al het haar op je hoofd verliest. Waarbij er bij alopecia areata alleen kale plekjes ontstaan, is dit bij alopecia totalis dus over het hele haar. Het kan ineens of geleidelijk ontstaan. Wat is het, wat zijn de mogelijke oorzaken en symptomen en welke oplossingen zijn er? Wij leggen het je uit.
Wat is alopecia totalis?
Bij alopecia totalis verlies je al het haar op je hoofdhuid. Soms tast het ook je wenkbrauwen en wimpers aan. In sommige gevallen ontwikkelt het zich verder tot alopecia universalis, waarbij je al het lichaamshaar verliest
Deze vorm van haarverlies komt weinig voor, maar heeft vaak veel invloed op het dagelijks leven. Het kan ontstaan op elke leeftijd, maar begint meestal voor je 40e. In de meeste gevallen is een overactief immuunsysteem de boosdoener: je lichaam valt je haarzakjes aan alsof het een gevaar is. Daardoor stopt de haargroei en valt het haar uit.
Wat triggert deze vorm van haarverlies?
De oorzaak van alopecia totalis is in de meeste gevallen dus een auto-immuunreactie. Waarom dit gebeurt, is nog niet helemaal duidelijk. Wel zijn er factoren die een rol kunnen spelen:
- Genetische aanleg – Komt alopecia in je familie voor? Dan loop je mogelijk meer risico
- Stress – Kan het immuunsysteem uit balans brengen, wat alopecia kan uitlokken
- Infecties of virale triggers – Soms is een ziekte de aanleiding
- Hormonale schommelingen – Bijvoorbeeld tijdens de puberteit of overgang.
Er is géén bewijs dat voeding of shampoos alopecia totalis veroorzaken. Wel kunnen een gezonde leefstijl en goede hoofdhuidverzorging je algehele welzijn ondersteunen.
Alopecia totalis symptomen
De symptomen beginnen meestal met enkele kale plekjes op de hoofdhuid (zoals bij alopecia areata). Geleidelijk aan kan dit zorgen voor volledige kaalheid. Vaak gebeurt dit zonder pijn of jeuk, al ervaren sommigen wel een tintelend gevoel. Let op deze signalen:
- In een snel tempo verlies je vrijwel al je haar op je hoofd
- Je nagels zijn broos of geribbeld
- Je hebt een gevoel van tinteling of jeuk op je hoofdhuid.
Een snelle diagnose kan je helpen om gericht actie te ondernemen. Twijfel je? Ga dan altijd eerst naar je huisarts.
Is alopecia totalis tijdelijk of blijvend?
Hoe alopecia totalis zich ontwikkelt, verschilt sterk per persoon. Bij sommigen groeit het haar binnen enkele maanden spontaan terug, terwijl het bij anderen langdurig of zelfs blijvend wegblijft. In het algemeen geldt: hoe langer je geen haargroei hebt, hoe kleiner de kans op volledig herstel.
Vaak ontstaat alopecia totalis vrij snel na de eerste kale plekken van alopecia areata, meestal binnen zes maanden. Bij kinderen is er soms een iets grotere kans op herstel. Toch blijft het verloop moeilijk te voorspellen, zeker zonder medische begeleiding. Een duidelijk antwoord op de vraag of alopecia totalis tijdelijk of blijvend is, hebben we helaas niet.
Behandeling van alopecia totalis: wat zijn de opties?
Er is helaas geen standaardoplossing voor alopecia totalis. Maar er zijn verschillende behandelingen die bij sommige mensen effect hebben. De werking verschilt per persoon, dus het is belangrijk om in overleg met een arts of haarspecialist te kijken wat bij jou past.
We leggen de meest gebruikte behandelingen hieronder uit in begrijpelijke taal:
Corticosteroïden: Dit zijn ontstekingsremmers. Ze worden vaak als crème op de huid gesmeerd of als injectie toegediend in de hoofdhuid. Ze helpen om het immuunsysteem tot rust te brengen en zo verdere haaruitval te beperken.
Topische immunotherapie (DPCP): Hierbij wordt een stofje op de hoofdhuid aangebracht dat een lichte allergische reactie veroorzaakt. Het doel is om het immuunsysteem tijdelijk 'af te leiden', zodat het stopt met het aanvallen van de haarzakjes. Dit klinkt misschien vreemd, maar bij sommige mensen werkt het verrassend goed.
UVB-lichttherapie: Een behandeling waarbij je hoofdhuid blootgesteld wordt aan speciaal medisch UVB-licht. Dit kan ontstekingen verminderen en zo haargroei stimuleren. De therapie gebeurt altijd onder begeleiding van een arts.
Producten die haargroei stimuleren. Zoals de Neofollics Hair Growth Stimulating Lotion. Deze lotion bevat een combinatie van wetenschappelijk onderbouwde ingrediënten zoals Neoxyl®: een effectief alternatief voor minoxidil, zonder de bekende bijwerkingen. Hoewel het bij alopecia totalis niet altijd volledige haargroei herstelt, kan het bijdragen aan het verbeteren van de hoofdhuidconditie en het stimuleren van nieuwe haargroei waar mogelijk.
Neofollics Hair Growth Stimulating Lotion
Slaat een medische behandeling niet aan? Misschien is een pruik of een haarwerk een goed alternatief voor je. Er zijn tegenwoordig hele realistische, comfortabele en stijlvolle opties. Een goed gekozen haarwerk kan je zelfvertrouwen een flinke boost geven.
De emotionele impact van alopecia totalis
Alopecia totalis raakt je niet alleen lichamelijk, maar ook mentaal. Je uiterlijk verandert plotseling. Dat kan onzekerheid, verdriet of schaamte geven. Veel mensen ervaren dat ze zichzelf opnieuw moeten leren accepteren. Dat is geen makkelijke weg, maar wél een die je niet alleen hoeft te bewandelen.
Het kan helpen om je gevoelens te delen met mensen die begrijpen wat je doormaakt. Er zijn verschillende online communities waar je steun kunt vinden, bijvoorbeeld via het Nederlandse Alopecia Areata Nederland (https://www.alopecia-vereniging.nl) of internationale Facebookgroepen zoals “Alopecia Totalis & Universalis Support Group”.
Tips om mentaal sterker te staan:
- Zoek contact met lotgenoten via forums of social media. Het kan opluchten op om je verhaal te delen
- Praat met een psycholoog of coach als je het gevoel hebt dat je vastloopt
- Draag wat jij prettig vindt: kaal, met pet, hoofddoek of haarwerk, alles is oké
- Focus op wat je wél bent en kunt. Je haar bepaalt niet je waarde als mens.
Gun jezelf de tijd om je weg hierin te vinden. Er is geen goed of fout.
Veelgestelde vragen
Is alopecia totalis erfelijk?
Ja, soms. Erfelijkheid speelt in ongeveer 20% van de gevallen een rol.
Kan stress alopecia totalis veroorzaken?
Stress is geen directe oorzaak, maar kan wel een trigger zijn bij aanleg.
Is het permanent?
Bij sommige mensen groeit het haar terug, bij anderen niet. De uitkomst is niet te voorspellen.
Is haartransplantatie mogelijk?
Nee, bij alopecia totalis is dit meestal geen geschikte optie omdat het immuunsysteem actief blijft.
Conclusie
Alopecia totalis is een zeldzame maar ingrijpende aandoening die zowel lichamelijk als emotioneel veel met je kan doen. Hoewel er geen kant-en-klare oplossing is, zijn er wel mogelijkheden om je situatie te verbeteren of om ermee om te leren gaan. Wat voor jou werkt, is heel persoonlijk. Sommige mensen kiezen voor medische behandelingen, anderen voor een mooi haarwerk of juist voor acceptatie. Alles is goed, zolang het bij jou past.
Bronnen
National Center for Biotechnology Information (NCBI)
DermNet New Zealand
British Association of Dermatologists (BAD)
