Alopecia totalis is een zeldzame vorm van haaruitval waarbij al het haar op de hoofdhuid verdwijnt. De aandoening hoort bij dezelfde groep als alopecia areata, waarbij het afweersysteem de haarzakjes aanvalt. Dit kan plotseling of stap voor stap gebeuren. Het verloop verschilt per persoon: bij sommigen groeit het haar gedeeltelijk terug, bij anderen blijft het langer weg.
Wat is alopecia totalis?
Alopecia totalis is een zeldzame auto-immuunaandoening waarbij al het haar op de hoofdhuid verdwijnt. In tegenstelling tot gewone alopecia areata, die gepaard gaat met één of meerdere kale plekken, gaat het hier om volledig haarverlies op het hoofd. Wenkbrauwen en wimpers blijven vaak intact, maar kunnen in sommige gevallen ook uitvallen.
De aandoening kan op elke leeftijd ontstaan, maar treedt meestal vóór het veertigste levensjaar op en ontwikkelt zich vaak uit een eerdere vorm van alopecia areata. Wanneer het haarverlies zich uitbreidt naar het hele lichaam, spreken we van alopecia universalis. Omdat het afweersysteem de haarzakjes aanvalt, stopt de haargroei tijdelijk of volledig.
Wat triggert deze vorm van haarverlies?
De precieze oorzaak van alopecia totalis is nog niet helemaal bekend. Wel weten onderzoekers dat het een auto-immuunreactie is: het afweersysteem valt per ongeluk de haarzakjes aan, waardoor de haargroei stopt.
Sommige factoren kunnen invloed hebben op het ontstaan of het verloop van de aandoening:
- Erfelijke aanleg: als alopecia in de familie voorkomt, is de kans iets groter dat je het krijgt.
- Stress: langdurige stress kan het afweersysteem ontregelen en zo bijdragen als trigger.
- Infecties of virussen: sommige mensen merken dat haaruitval begon na een ziekte, maar dit is nog niet duidelijk bewezen.
- Hormonale veranderingen: bijvoorbeeld tijdens de puberteit of rond de overgang, mogelijk als bijkomende factor.
Belangrijk: er is geen bewijs dat voeding of haarproducten alopecia totalis veroorzaken.
Alopecia totalis symptomen
Alopecia totalis ontstaat vaak uit alopecia areata. Het begint meestal met één of meerdere ronde kale plekken op de hoofdhuid, die zich kunnen uitbreiden tot volledig haarverlies. Dit gebeurt meestal zonder pijn of ontsteking, al ervaren sommige mensen een lichte jeuk of tinteling op de hoofdhuid.
Mogelijke signalen zijn:
- Snel of geleidelijk verlies van bijna al het haar op de hoofdhuid;
- Veranderingen aan de nagels, zoals ribbels of broosheid (komt niet bij iedereen voor);
- Een gevoel van tinteling of lichte jeuk vlak voor het haarverlies.
Als je deze verschijnselen herkent, is het verstandig om je huisarts te raadplegen. Die kan onderzoeken of het om alopecia totalis gaat en uitleg geven over mogelijke behandelingen of vervolgstappen.
Is alopecia totalis tijdelijk of blijvend?
Het verloop van alopecia totalis verschilt sterk per persoon. Bij sommige mensen groeit het haar gedeeltelijk of helemaal terug, terwijl het bij anderen langdurig of blijvend wegblijft.
Over het algemeen geldt: hoe langer het haar wegblijft, hoe kleiner de kans op volledig herstel. Toch blijft het moeilijk te voorspellen, omdat het bij iedereen anders verloopt.
Alopecia totalis kan zich soms snel ontwikkelen na de eerste kale plekken van alopecia areata, in sommige gevallen binnen een paar maanden. Bij kinderen komt hergroei iets vaker voor dan bij volwassenen, maar ook daar is het verloop onzeker.
Er is dus geen eenduidig antwoord op de vraag of alopecia totalis tijdelijk of blijvend is.
Behandeling van alopecia totalis: wat zijn de opties?
Er bestaat helaas geen behandeling die alopecia totalis kan genezen of bij iedereen werkt. Wel zijn er verschillende medische mogelijkheden die soms geprobeerd worden. Omdat dit om medische behandelingen gaat, is het belangrijk om hierover advies te vragen aan een arts of dermatoloog. Daarnaast zijn e wel manieren om de hoofdhuid goed te verzorgen en met haarverlies om te gaan:
Cosmetische ondersteuning
Er bestaan verzorgende producten die de conditie van de hoofdhuid helpen verbeteren. Ze kunnen bijdragen aan een gezonde omgeving voor haargroei, maar vervangen geen medische behandeling.
Haarwerken en pruiken
Veel mensen kiezen voor een haarwerk of pruik als praktische en zelfverzekerde oplossing. Er zijn tegenwoordig natuurlijke, comfortabele en stijlvolle opties beschikbaar.
Algemene zelfzorg
Een gezonde leefstijl, voldoende rust en het verminderen van stress kunnen bijdragen aan je algemene welzijn. Dat heeft geen direct effect op de aandoening zelf, maar kan helpen om je beter te voelen.
De emotionele impact van alopecia totalis
Alopecia totalis heeft niet alleen lichamelijke gevolgen, maar kan ook mentaal zwaar zijn. Het verlies van haar verandert je uiterlijk, wat gevoelens van onzekerheid, verdriet of schaamte kan oproepen. Veel mensen ervaren dat ze zichzelf opnieuw moeten leren accepteren. Dat kost tijd, maar je hoeft dit proces niet alleen te doorlopen.
Tips om mentaal sterker te staan:
- Zoek contact met lotgenoten via forums of social media. Het kan opluchten om je verhaal te delen
- Praat met een psycholoog of coach als je het gevoel hebt dat je vastloopt
- Draag wat voor jou prettig voelt: kaal, met pet, hoofddoek of haarwerk
- Richt je aandacht op wat je wél kunt en wie je bent. Je haar bepaalt niet je waarde.
Gun jezelf de tijd om je weg te vinden. Er is geen goed of fout, ieder proces is uniek.
Veelgestelde vragen over alopecia totalis
Is haartransplantatie mogelijk?
Meestal niet. Bij alopecia totalis valt het haar uit omdat het immuunsysteem de haarzakjes aanvalt. Daardoor is de kans groot dat ook getransplanteerd haar weer uitvalt. Een haartransplantatie wordt daarom bijna nooit uitgevoerd bij deze aandoening. Alleen een arts kan beoordelen of dit in een uitzonderlijk geval mogelijk is.
Is alopecia totalis besmettelijk?
Nee. Alopecia totalis is niet besmettelijk. De aandoening ontstaat doordat het afweersysteem de eigen haarzakjes aanvalt, niet door een virus of bacterie. Je kunt het dus niet krijgen of doorgeven aan anderen. Het is veilig om iemand met alopecia totalis aan te raken of spullen te delen, zoals handdoeken of kussens.
Conclusie
Alopecia totalis is een zeldzame auto-immuunaandoening waarbij al het haar op de hoofdhuid verdwijnt. De oorzaak is nog niet volledig bekend en het verloop verschilt sterk per persoon. Hoewel er geen behandeling bestaat die de aandoening kan genezen, zijn er wel medische opties die je met een arts kunt bespreken en cosmetische manieren om de hoofdhuid te verzorgen of het haarverlies te camoufleren. Het omgaan met alopecia totalis vraagt vaak tijd en veerkracht, zowel lichamelijk als mentaal. Steun van professionals, lotgenoten en je omgeving kan helpen om weer vertrouwen te vinden in wie je bent, met of zonder haar.
Bronnen
National Center for Biotechnology Information (NCBI)
DermNet New Zealand
British Association of Dermatologists (BAD)
